Ràdio Estel
ACCIÓ SOCIAL 
“Les malalties rares han passat d’estar en un museu a formar part de l’actualitat”
La Fundació Casa de Misericòrdia organitza una Jornada sobre les malalties minoritàries
Macià Grau 23/11/2018

El 21 de novembre la Fundació Casa de Misericòrdia (FCMB) va reunir al Palau Macaya de Barcelona diversos professionals del sector sanitari i representants d’associacions relacionades amb les malalties rares amb un clar objectiu: donar context i veu a les famílies de les persones afectades per malalties minoritàries, perquè siguin tractades amb dignitat i puguin trobar solucions a aquests trastorns.

Amb aquesta intenció, es va celebrar la jornada d’estudi Infància i malalties rares, en una taula rodona que va comptar amb la participació de grans personalitats dins el món sanitari com el doctor Adalbert Marquès, president de Metges Cristians de Catalunya, o Manuel Cruz, president d’honor de l’Associació Espanyola de Pediatria, entre d’altres.

El mateix Manuel Cruz va explicar durant la jornada que “les malalties rares han passat d’estar en un museu a formar part de l’actualitat”, i es per això que va destacar la importància de fer iniciatives com aquesta que ajudin a globalitzar l’empatia cap als pacients de malalties minoritàries.

Al debat també hi van participar alguns testimonis que han viscut en primera persona el que suposa patir malalties poc conegudes, com Janette Ojeda, mare d’un nen afectat per la síndrome de Sanfilippo, que va explicar el calvari que suposa trobar un diagnòstic i un tractament que funcioni: “Els malalts i les seves famílies són els principals promotors de la investigació de moltes malalties rares”.













  El Rosari   Cant de la Salve
  Laudes   Vespres
  Completes   Missa Catedral
  Missa Montserrat
Urgell Solsona Vic Lleida Tortosa Tarragona San Feliu de Llobregat Terrassa Barcelona Girona
  INTRANET